Μ. Δουμάνη: Μέσα απ’ τα μάτια του αυτιστικού παιδιού μου βλέπω τον κόσμο πολύχρωμο, όπως εκείνη

Η ζωή με τον αυτισμό μπορεί να γίνει γαλήνια…

Η Μαριάνθη Δουμάνη είναι μητέρα αυτιστικού παιδιού. Έχει δημιουργήσει έναν διαδικτυακό χώρο με πολύ χρήσιμες πρακτικές συμβουλές και πρωτότυπες εφαρμογές για να μοιραστεί τις εμπειρίες της με άλλες οικογένειες: το “Γαλήνιο Τόξο”. Το πρωί της Πέμπτης (04.04.2024) βρέθηκε στο studio του Ράδιο Έβρος, καλεσμένη στην εκπομπή Εβροσκόπιο, περιέγραψε τη δική της προσωπική εμπειρία από τη γέννηση της κόρης της έως και σήμερα που έχει φτάσει 11 ετών και φοιτά στην Δ΄ Δημοτικού.

“Ως μητέρα ενός χαρισματικού αυτιστικού κοριτσιού, μαθαίνω μέσα από τα μάτια της να βλέπω τον κόσμο το ίδιο πολύχρωμο με εκείνη. Χρόνια τώρα ήθελα να μοιραστώ αυτό το ταξίδι και με άλλους ανθρώπους”.

Βρείτε το Γαλήνιο Τόξο > ΕΔΩ και >ΕΔΩ

Οι πρώτες ενδείξεις, οι αντιδράσεις του περίγυρου, το “στίγμα”, η αντιμετώπιση από την Πολιτεία, το σχολικό περιβάλλον, το “κακομαθημένο”, οι ανατροπές, αλλά και η δυνατότητες για θεαματική εξέλιξη με τη βοήθεια ειδικών και της οικογένειας. Ο αυτισμός είναι παντού και μας αφορά όλους. Πολλαπλά τα μηνύματα, οι προβληματισμοί αλλά και οι ελπίδες που προέκυψαν κατά τη διάρκεια της συζήτησης όπως εξελίχθηκε. Δείτε:

Το μήνυμα της Μαριάνθης για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

Όταν πρωτοάκουσα αυτήν τη λέξη ήταν χρόνια πριν από τη διάγνωση σε μια ταινία για τη ζωή της Μέρι Τεμπλ Γκράντιν. Με είχε συνεπάρει η ιστορία αυτής της μικρής νευροδιαφορετικής που είχε στο πλάι της μια τέτοια δυναμική μητέρα που τη βοήθησε να ανακαλύψει τον εαυτό της, να δυναμώσει και να γίνει μέχρι και καθηγήτρια σε Πανεπιστήμιο. Και η μικρή αυτή νευροδιαφορετική γεννήθηκε κάπου στο 1947. Η ταινία για εκείνη βγήκε γύρω στο 2010.

Το 2013 γεννήθηκε η κόρη μου πρόωρη κατά έναν μήνα. Η εγκυμοσύνη ήταν ήδη δύσκολη. Είχα διαγνωστεί με στένωση μητριαίων αρτηριών, με τάση για προεκλαμψία και με προετοίμαζαν για την πιθανότητα ακόμα και για θνησιγένεια.
Στο άκουσμα της διάγνωσης αυτής στην εγκυμοσύνη, στις 12 εβδομάδες, έκλαψα πάρα πολύ. Με θυμάμαι να είμαι σε μια καφετέρια και να προσπαθώ να μαζέψω τα κομμάτια μου. Κι αφού έκλαψα πολύ, έγινε αυτό το “κλικ” που γίνεται πολλές φορές στο μυαλό μου και αποφάσισα εκείνη ακριβώς τη στιγμή ότι αυτή ήταν κι η τελευταία φορά που θα μοιρολατρούσα. Θα έκανα ό,τι μα ό,τι μου έλεγαν οι γιατροί, θα προσπαθούσα να κρατώ πάντα το ηθικό ακμαιότατο και θα βοηθούσα το παιδί μου να επιβιώσει και να γεννηθεί με όποιον τρόπο μπορούσα.

Κι έτσι κι έγινε, τα καταφέραμε με τη μικρή. Γεννήθηκε πρόωρη, αδύναμη πολύ, λιποβαρής και χωρίς καμιά ιδιαίτερη βοήθεια από τους γιατρούς κλπ, και πάλι τα καταφέραμε, πήρε τα πάνω της και άρχισε να αναπτύσσεται σωστά από τον 2ο μήνα ζωής της και μετά. Ο 1ος μήνας πέρασε με πολλή δυσκολία.

Ως τους 7 μήνες η ανάπτυξή της φαινόταν μέσα στα τυπικά πλαίσια. Στους 7 μήνες, άρχισε να “χάνεται’. Όσες λέξεις είχε πει ως τότε, όσες μιμήσεις σε κινήσεις έκανε, όσα χαμογελάκια έσκασε… χάθηκαν. Δεν περπάτησε ως τους 18 μήνες, δεν μιλούσε ως τους 18 μήνες, δεν ανταποκρινόταν ως τους 18 μήνες. Της άρεσε μόνο να παίζει μόνη της, σ’ έναν δικό της κόσμο που φαινόταν να είναι κι αρκετά ενδιαφέρων.

Κι ενώ στην αρχή προσπαθούσα να τη φέρω στον δικό μου κόσμο, ενστικτωδώς κατάλαβα ότι ο δικός μου κόσμος δεν την ένοιαζε. Κι έτσι, αποφάσισα να προσπαθήσω να μπω εγώ στον δικό της. Την παρατηρούσα και τη μιμούμουν εγώ. Όταν έβλεπα ότι κάτι της κινούσε το ενδιαφέρον, το έκανα ξανά και ξανά για να μπορέσω να πάρω έστω και μια αντίδρασή της ευχάριστη. Γιατί ήθελα να της δείξω ότι όταν έκανε διάδραση μαζί μας, κάτι καλό συνέβαινε, την ωφελούσε.

Και μετά… άρχισαν οι ομοιότητες να μου φέρνουν στο μυαλό την ταινία της Γκράντιν και τις πληροφορίες που είχα ψάξει μετά την ταινία για να καταλάβω τι ήταν ο αυτισμός. Κι άρχισα να ψάχνω ξανά πληροφορίες, κι όσο διάβαζα τόσο πιο σίγουρη ήμουν ότι το παιδί μου είναι αυτιστικό.

Κι έτσι συνεχίζει το ταξίδι μας ως σήμερα. Παρατήρηση, αναθεώρηση, αλλαγή πλεύσης, πειραματισμός, μπόλικη δουλειά, συνεχής προσπάθεια, στενή συνεργασία με την ομάδα θεραπευτών που την έχει αναλάβει. Αλλά έχει κι εκείνη τις προοπτικές, έχει τα ταλέντα, έχει αυτόν τον υπέροχο χαρακτήρα που έχει.

Το ταξίδι στον αυτισμό ποτέ δεν με πλήγωσε. Είμαι περήφανη για την αυτιστική μου κόρη. Αυτό που με πλήγωσε, με πληγώνει και θα με πληγώνει είναι η αντιμετώπιση της κοινωνίας στην οποιαδήποτε διαφορετικότητα. Και με πληγώνει που βλέπω ακόμα και ανάμεσα σε γονείς νευροδιαφορετικών παιδιών να υπάρχει επιλεκτική ευαισθησία στη διαφορετικότητα. Και παρακαλώ πολύ, σταματήστε να χρησιμοποιείτε τον αυτισμό για βρισιά. Όσο κι αν προσπαθείτε να πείτε ότι δεν το εννοείτε έτσι, πάλι βρισιά είναι όταν τον χρησιμοποιείτε για να “αναδείξετε” αρνητικές συμπεριφορές.

Ο αυτισμός θεωρείται αναπηρία γιατί η κοινωνία δεν επιτρέπει σε άτομα με οποιαδήποτε διαφορετικότητα να έχουν την ίδια ποιότητα ζωής με τα άτομα που θεωρούνται “τυπικά”. Ο αυτισμός είναι μια αναπηρία αόρατη. Το να ζητάμε από έναν αυτιστικό να γίνει πιο “σκληρός” και να πάψει να ενοχλείται από τα περιβαλλοντικά ερεθίσματα είναι σαν να ζητάμε από έναν άνθρωπο που κυκλοφορεί με αναπηρικό αμαξίδιο να μάθει να περπατά με τα χέρια του, γιατί αφού η κοινωνία δεν τον σκέφτεται, δεν ενδιαφέρεται να τον συμπεριλάβει σεβόμενη τις ανάγκες του με μπάρες στα πεζοδρόμια και την προσβασιμότητα, εκείνος θα πρέπει να “σκληρύνει” για να μπορεί να κυκλοφορήσει.

Το 80% των οικογενειών με ΑμεΑ είναι διαλυμένες. Οι προκλήσεις στη ζωή των αυτιστικών δεν παύουν ποτέ. Ο αυτισμός δεν εξαφανίζεται, απλώς ένας άνθρωπος μαθαίνει να ζει με τον αυτισμό του και να τον διαχειρίζεται καλύτερα καθώς ενηλικιώνεται.

Όμως, και πάλι, ακόμα κι αν κάποιος θεωρείται “υψηλής λειτουργικότητας” καθώς μεγαλώνει, μπορεί τελικά όταν ενηλικιωθεί να μην είναι υψηλής λειτουργικότητας. Μπορεί πχ η υπερευαισθησία του σε ήχους, στη φασαρία, σε φωνές κλπ να τον “παγώνει” και να μην του επιτρέπει να δουλέψει, να κοινωνικοποιηθεί… Γι’ αυτό και οι ίδιοι οι αυτιστικοί προσπαθούν να αποδιώξουν τις ταμπέλες που τους ομαδοποιούν. Γιατί τελικά οι ταμπέλες περισσότερο ζημιά κάνουν, παρά βοηθούν.

Αλλά… για το κράτος, όταν ένας αυτιστικός φτάνει τα 18 και είναι “υψηλά λειτουργικός” παύει να είναι αυτιστικός. Ενηλικιώθηκε; Τέλος. Βουρ στην αγορά εργασίας και στην κοινωνία χωρίς καμιά ασπίδα ή βοήθεια.

Δεν υπάρχει ένας φορέας που να βοηθά τα αυτιστικά άτομα να εντοπίσουν τα ταλέντα τους, να τα ενισχύσουν και να τα χρησιμοποιήσουν για να βρουν εργασία. Δεν γίνονται σοβαρές προσπάθειες ώστε οι εργασιακοί χώροι να έχουν κατάλληλα περιβάλλοντα.

Κι αν οι αυτιστικοί ενήλικοι δεν μπορούν τελικά να επιβιώσουν μόνοι τους, δεν υπάρχουν δομές που να ξέρουν πώς να τους φερθούν, πώς να τους βοηθήσουν.

Δεν μπορώ να προβλέπω το μέλλον για την κόρη μου. Εκεί που νομίζω ότι προχωράμε προς κάποιο δρόμο, έρχονται οι αλλαγές, οι νέες διαπιστώσεις κι αλλάζουν πάλι οι αποφάσεις. Είμαι πολύ περίεργη να δω πού θα είμαστε σε 10 χρόνια από τώρα…